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    2008年06月25日(水)

    寝起きジュエルのお手手

    20080625010027

    ご存知の通り、鼻の骨が溶けてしまって無いジュエルは…
    手を顎の下に入れて寝ると…
    涙と鼻水&鼻血で毎度のことながら、お手手はピチャピチャになります?q(T▽Tq)
    相変わらず お顔も、拭いても拭いてもピチャピチャですが(;´▽`|||A``

    これもまぁ…個性?ってことで(笑)・・・って前向きに考えなきゃ詰まっちゃうよねん・・・σ( ̄∇ ̄;)
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    Comment

    毎日まゆさんの更新を楽しみにしている私ですが

    流石にジュエル君の何気無い画像にも(涙)

    鼻の骨も溶けてしまっているんですね(ToT)


    ジュエルくんにも長生きして欲しいです

    画像を見たとき『何で手が濡れてるんだ?』何て単純に思った自分か何だか恥ずかしいです


    又、更新楽しみにしています(⌒0⌒)
    たえ |  2008.06.25(水) 04:43 | URL |  【編集】

    普段のじゅっ君はオモチャで遊んだり、BBTさんとお話したり
    可愛い元気な姿を見せてくれるけど、いつも油断はできないですよね。
    現実に直面すると心配で辛いけど、それを通リ越して、
    じゅっ君のためにBBTさんが明るく前向きに頑張ってる姿は
    私も見習わないといけないって思います。
    じゅっ君がこんなに頑張れるのもBBTさんの気持ちが
    ちゃんと伝わってるからだと思います。






    priko |  2008.06.25(水) 10:56 | URL |  【編集】

    ●たえさん

    いつも更新を楽しみにしていてくれて、どうもありがとう!!
    そうなんですよ~、、ジュエルは鼻の骨が溶けて無いのと、アゴの骨も溶けて来ていて1ミリもないんですよ。
    なので、いつアゴの骨が溶けてなくなるか、割れてしまうか・・・
    そして、いずれ、下アゴが無くなってしまうかもしれない…ということもあるので、色んな覚悟が必要です。
    (そうなった場合の食事の仕方とかね)

    でもジュエルはいつも頑張ってます♪
    ほんと、長生きして欲しいです~!!
    BBT |  2008.06.25(水) 11:19 | URL |  【編集】

    ●prikoさん

    prikoさん、ありがとう!!
    でもね~、こういう子って異常に愛おしいんですよね~!!
    手が濡れてしまうのは悲しいことだけど、その手を拭いてると、こうやって手を掛けられることに幸せを感じたり♪
    発作後、元気に走り回るジュエルを見て幸せを感じたり♪
    また違う経験が出来ているように思います☆
    たまに凹むことはあっても、明るく考えられるのは、きっとこんなジュエルの姿が可愛いからだと思います。要は、親ばかなんです(笑)
    BBT |  2008.06.25(水) 11:24 | URL |  【編集】

    コメントありがとうございました。
    ジュエルちゃんも水頭症なんですね・・。他にも・・
    今はお薬なんですよね?
    進行はしていないんでしょうか?
    BBTさんは、ずっとおうちでジュエル君の側にいらっしゃるんでしょうか?
    発作が心配で家空けるのが怖いんです。。
    ジュエル君はどのくらいの間隔で発作が起きるんでしょう?
    質問ばっかりですいません!!

    わからないことばかりなので、お話聞かせて下さい。

    今日病院に行ってきましたv-231
    またアップしますv-7
    tommy |  2008.06.25(水) 13:55 | URL |  【編集】

    ●tommyさん

    来て頂いて、ありがとうございます。
    ジュエルは、1歳の時に発作が出始めて、現在に至ります。
    手術はやめて、投薬治療のみですが、少しづつ症状は悪化しています。
    手術をして成功しない限り、治る病気ではないので、今はお薬で進行を遅らせるくらいしか出来ません。
    ジュエルの発作の間隔は様々です、、
    比較的、重積発作になりやすく、最近では1時間~2時間掛かることもあります。
    私のブログの左サイドにカテゴリーがあって、その中に「水頭症メモ」があります。
    良かったら見てみてください。発作の動画や症状などを書いています。

    イルちゃん、病院へ行ってきたんですね~!
    後ほど、伺わせて頂きます。
    BBT |  2008.06.25(水) 20:44 | URL |  【編集】

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