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    2008年11月04日(火)

    ジュエル:病院の日

    私の住んでいる豊平区は家を出る時には雪も晴れて晴天だったのに、手稲区に着いた時には、吹雪のような雪?
    しかも、移動していた時の気温は2℃
    今日は、手稲駅から病院までタクシーです!!
    雪のせいか、私が病院へ着いた時は空いてました?

    今日は、前々から気になっていたことを聞いて来ました。
    CTを撮った時、ジュエルの状態の説明を受けていましたが、CT検査後にジュエルが発作を起こしたこともあって、パニック状態で先生の話が頭に入っていなかった部分がありました。
    弾んだように歩くなどの症状について、何が影響しているのか・・・
    第4脳室の拡張により、小脳などを圧迫しているとのことでした。
    今日は、そのことについて絵を書きながら詳しく説明して下さり、本当に勉強になりました。
    ナックリングや、深く知りたかった後頭頭蓋の発達に関してや、キアリ奇形についての説明もして下さいました。(説明は2度目ですけど

    頭?首にかけての構造とか良くわかってなかったので、昔は説明を聞いても理解不能な部分が多かったのですが、榎本先生の元で治療を受けて行くうちにだんだんと理解できるようになってきています。(驚き)

    最近、くしゃみの多いジュエルです。
    ジュエルのくしゃみは普通の子のように「くしゅん」って出来なくって、頭を斜めにしたままゆっくり1回転しながらくしゃみをします。
    くしゃみの回数が気になったので、聞いてみました。
    歯を診て、良い状態じゃないとのことでした。炎症により、くしゃみも多くなっている可能性。
    (ジュエルは歯の影響で鼻と顎の骨が溶けています)
    緊急を要することではないけれど、歯は抜いたほうが良いとのこと。
    そのことについて、たくさん説明を受けました。
    そして、歯を抜くことの必要性を感じました。
    でも、麻酔が気がかりです。
    先生は、「ジュエルに緊急を要する麻酔は、胆のうが破裂した時と、発作が止まらなくなった時。発作が止まらなくなった場合、脳を守るために眠らせることが必要。でも、緊急を要さないけれど歯を抜くことも必要。」
    そうなんですよね。麻酔で発作を止めることに関しては、発作を起こす度に脳は破壊しますから・・・。
    麻酔で眠らせる話は良く聞きます。
    「歯を抜くために麻酔をかけるのなら、その時にまたCTを撮りたい」とのことでした。
    「考えておいて下さい。」・・・って・・・  うぅ???ん、、
    もちろん、麻酔は水頭症の子にとって特に危険なこと。先生からもお話伺ってます。

    胆のうのエコー
    どうしたんでしょう?先生が驚くほど今回も良い状態です!!
    と言っても「正常ではない」そうで、いつどうなってもおかしくはないが、この前のように物凄く悪いか・・・と言ったら、そうではない。とのことでした。でも、良好は良好みたいです♪
    それにしても・・・、、毎度のことなのでエコー検査に慣れてしまったのか・・・
    昔は大暴れで大変だったエコー検査も、今じゃ「どうぞ♪」って感じで誰の手も使わずに腹天 ゼリーを付けられてお腹をグリグリされても「どうぞ♪どうぞ♪」
    この姿がメッチャ可愛いんだよね(笑)

    今日は、ジュエルの寒さ対策に頭がいっぱいで、テディのオチッコ持って行くのを忘れてしまいました
    ジュエルとアラシのお薬を頂いて帰宅です

    いやいや、、今日は聞きたかった事も聞けて、頭の中の全てが繋がってスッキリ
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    19:59  |  水頭症メモ(08.4月から)  |  コメント(6)  |  編集  |  Top↑

    Comment

    お疲れ様でした~。
    手稲まで...ホント遠いですよね~。
    そしてこの雪ですモン..。
    以前、CT検査後じゅっ君が発作を起こした時の
    ブログで読ませて頂いた時、私も怖かったです。
    BBTさんがパニック状態になるのがよく分ります。
    「考えておいて下さい。」と言われても
    なかなか難しい決断ですね。



    priko |  2008.11.04(火) 21:39 | URL |  【編集】

    寒い中、大変でしたね。
    全身麻酔は、健康な子でもリスクを考えてしまいます。
    ジュエル君、小さな体で・・病気と闘っている事を思うと・・
    (不適切な表現でしたらm(__)mごめんなさい。)
    頑張っているよね。

    だいじょうぶ、だいじょうぶ。
    きっと、良くなる。
    日記を読ませて頂いた後に、何度も何度も浮かんできました(^-^)

    【ナックリング】
    はやとが幼い頃、通院している時に必ず最初に
    ナックリングのチェックでした。
    足の反応が悪く、特に左足は戻らない事が多かった事を思い出しました。
    今でも、健全な子に比べると、反応が悪いです。

    ジュエル君の発作の時でも、落ち着いているBBT@mayuさんが、パニック状態って余程の事ですよね。
    でも、スッキリできたという事なので、よかったですね。

    じゅんこママ |  2008.11.05(水) 19:17 | URL |  【編集】

    もう雪が降ってるんですね。

    朝一で妹からジュエル君の事を聞きました。
    (パソコンが修理中なので、ブログ内容を聞いてました)
    「考えておいてください」。
    私も考えました。私ならどうする。
    今になっても・・・答えが出ないよー。

    ごめんなさい。いいアドバイスができなくて。




    ミニーたんママ |  2008.11.06(木) 20:50 | URL |  【編集】

    ●prikoさん

    なんで同じ市内なのに、遠いんでしょ~(笑)
    きっとJRに乗るからに違いない!!w

    CTの時は、ほんとパニック状態でした、、
    先に聞いていた先生のお話も頭の中から大分ぶっ飛びました、、
    「考えておいて下さい」は、緊急を要するならもちろんお願いしますともさ!なんですけど、そうじゃないとなるとなかなか決断は出来ませんよねぇ、、
    BBT |  2008.11.06(木) 23:20 | URL |  【編集】

    ●じゅんこママさん

    はい、、CTの時に発作を起こしたのは、かなりパニくりました、、
    「死」を覚悟した嫌な時間でした、、
    なので、また麻酔・・・となると・・・う~~~ん、、って感じになってしまいます。
    ほんと、健康な子でも危険な麻酔ですもん、、

    ナックリング、はやとちゃんもあるんですね?
    はやとちゃんは、なかなか自分では戻せないみたいですけど、ジュエルはで重くはないです。
    BBT |  2008.11.06(木) 23:24 | URL |  【編集】

    ●ミニーたんママさん

    PC無いのは辛いですねぇ、、
    そうなんですよ!雪が降ったんですよ~!
    でも、積もりませんでしたv
    明晩からは積もるみたいですけど、、

    麻酔のこと、一緒にかんがえてくれてありがとう。
    私も、ギリギリまで答えは出せないと思います。
    っていうか、緊急を要さない限り無理かも・・・、、う~~~ん、、
    BBT |  2008.11.06(木) 23:27 | URL |  【編集】

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