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    2006年02月21日(火)

    検査結果

    先週の金曜日に検査結果が出て、門脈シャントの確率が高いとのことで、違う病院を紹介されました。先方の先生の都合もあるので、来週の火曜日に連絡下さいと言われていたんですけど、金曜日のその日のうちに病院から連絡が来て先方の先生の都合を聞きました。
    色々とネットで検索してみると・・・門脈シャントの疑いのある子達はみんな大学病院などに紹介されているのですね、、うちは1時間ほど掛かる病院を紹介されて遠いなんて言ってましたけど、みなさん3時間とか数時間かけての通院をなさっているそうで・・・、、
    門脈シャントは手術が出来れば治る病気。ただ、リスクが高く、技術のいる手術。成功すれば完治する・・・って話でして・・・。

    今日は、紹介された病院に行って来ました。診断書や検査結果の情報は既に紹介された病院に報告されてました。
    検査結果は・・・
    門脈シャントではありませんでしたぁ?と喜びたいところですが、治療法のない「水頭症」と診断されてしまいました。
    そして、あらたな病気も発見
    水頭症はCTなどを使わないとハッキリ断言出来ないらしいのですが、じゅえるの場合、超音波検査でも充分に確認できるほどだそうで、「水頭症」と断言できるのだそうです。
    発作を最小限に抑える薬などは、新たな病気が見つかったので、今後、今までの病院が判断して投与して行くんだそうです。

    門脈シャント・・・、リスクの高い手術が必要・・・、でも"成功"すれば完治。
    治療法のない水頭症。
    門脈シャントじゃなかったのは嬉しいけど、水頭症とハッキリ診断されたのはショック。なんだか複雑な気持ちです。

    今回、門脈シャントの疑いがあって紹介された病院に行った訳ですが、「ここが悪かったからこういう数値が出てきてたんですね」とのこと。その「数値」というのが胆汁酸のなんですけど。
    とりあえず、検査は終わりましたので、来週の火曜日に元の病院に戻り本格的な治療が始まります。

    そうそう!門脈シャントの子の肝臓は、成長せずに他の子の半分くらいしか無いそうなんですが、じゅえるの肝臓はシッカリ大きく成長していたそうです
    それと去年の4月に診察されていた「心臓肥大」。これ、全然なんともありませんでした
    とりあえず、じゅえるは今、3つの病気の治療をして行かなければなりません。じゅっ君の頑張りを応援して下さぁ?い

    んでんで、今回行った病院ですけど・・・、ビックリしましたよぉ?
    待合室に数人。「○○病院の紹介でこちらに来た・・・チョメチョメ・・・」と言った途端、数人が振り返る。なんだぁ?とか思っていたんですけど、皆さん帰る時に封筒を貰い、「○○先生に渡して下さいネ」って言われてる それだけならまだしも、今度は「○○先生どうぞお入り下さい」って 患者のように待合室にいたのはどうやら他の病院の先生らしい。検査結果聞きにきたのかなぁ 見た目は普通の個人病院と変わらないけど、こういう病院に来たのは初めて
    そして電話もひっきりなし。院長先生のいる日の確認電話っぽい。
    いやいや、色々勉強になりました。

    今日は、朝から遠い病院。午後から元の病院に薬を取りに・・・とバタバタしてしまい、なんだか疲れましたぁ?。ってかじゅえるが一番疲れたよね、、

    とりあえず、来週には他の病気のこともハッキリ書けるんじゃないかな。ちゅうか、病名、忘れてしまったの

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    17:42  |  水頭症メモ(07.3月まで)  |  TB(0)  |  コメント(2)  |  編集  |  Top↑

    Comment

    じゅっくん門脈シャントじゃなくて良かったけれど・・・
    やっぱり「水頭症」なのねん。。。 それも治療法がないって; 悲しい(涙)
    ちょっと気になったのが・・・
    >門脈シャントの子の肝臓は、成長せずに他の子の半分くらいしか無いそうなんです
    えっ!!!! これってこれってぇー;
    陸の肝臓が普通の子の3分の1と言われているのは 門脈シャントだったりする可能性あるの??? 嫌ぁぁぁぁぁーーーーっ!!!(叫)
    リトル |  2006.02.22(水) 00:12 | URL |  【編集】

    >リトルたん
    治療法がないというか、一応、発作を最小限に抑えることは出来るんだぁ~。
    陸かぃ~?どうなんだろぉ?じゅえるの場合は、肝臓の数値が高くて食事検査で胆汁酸の数値を出したりして検査を進めて行く上で門脈シャントの疑いが出たけど、陸は、門脈シャントの疑い無しだったのなら大丈夫なんぢゃ~?
    そうそう!!リトルたん、papaいよいよ今日だね♪おめでとう^^
    BBT |  2006.02.22(水) 09:48 | URL |  【編集】

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